Ένα νέο ψηφιακό σημείο αναφοράς για την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) στην Ελλάδα

Ένας χώρος που μιλά τη γλώσσα του ασθενούς

Ο Promitheas ανακοινώνει το λανσάρισμα του νέου microsite MyPBCVoice, μιας ψηφιακής πλατφόρμας
αφιερωμένης στην Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC), με στόχο την αξιόπιστη ενημέρωση, την
ενδυνάμωση και τη διασύνδεση των ατόμων που ζουν με τη νόσο στην Ελλάδα.
Η Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα είναι μια σπάνια, χρόνια αυτοάνοση ηπατική νόσος που επηρεάζει
σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών και συχνά συνοδεύεται από καθυστερημένη διάγνωση, ελλιπή πληροφόρηση και ψυχοκοινωνική επιβάρυνση. Το microsite MyPBCVoice δημιουργήθηκε για να καλύψει αυτό το κενό, προσφέροντας αξιόπιστη, επιστημονικά τεκμηριωμένη και κατανοητή ενημέρωση,
λειτουργώντας ως κεντρικός ψηφιακός κόμβος πληροφόρησης και υποστήριξης.
Ένας χώρος που μιλά τη γλώσσα του ασθενούς
Το microsite απευθύνεται σε άτομα που ζουν με PBC, σε φροντιστές και μέλη της οικογένειας, σε επαγγελματίες υγείας αλλά και σε κάθε άνθρωπο που αναζητά έγκυρη και προσβάσιμη ενημέρωση. Το
περιεχόμενό του καλύπτει, μεταξύ άλλων:
 Επιστημονικά τεκμηριωμένη και κατανοητή ενημέρωση για την PBC
 Περιεχόμενο βασισμένο στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, όπως προκύπτουν από ερωτηματολόγια και μαρτυρίες
 Ψηφιακά εργαλεία συμμετοχής, όπως φόρμες καταγραφής εμπειριών και αναγκών
 Σύνδεση με την ψηφιακή κοινότητα ασθενών, ενισχύοντας την αλληλοϋποστήριξη και τη συλλογική φωνή (γίνε μέλος στην ομάδας μας στο Facebook σε αυτόν τον σύνδεσμο
https://www.facebook.com/groups/2281040222338411/ )
Περιηγηθείτε στην ιστοσελίδα σε αυτόν τον σύνδεσμο: https://www.promitheasngo.com/mypbcvoice/
Ο ιστότοπος του έργου MyPBCVoice δεν σχεδιάστηκε απλώς ως μια ενημερωτική ιστοσελίδα, αλλά ως
ζωντανό εργαλείο ενημέρωσης και συμμετοχής. Η φωνή των ασθενών βρίσκεται στο επίκεντρο, τόσο στο
περιεχόμενο όσο και στη φιλοσοφία της πλατφόρμας, ενισχύοντας τη διαφάνεια, την ορατότητα και τη
συλλογική διεκδίκηση.
Κανείς δεν είναι μόνος - Δύναμη μας, η κοινότητα.
Το πρόγραμμα υλοποιείται με την ευγενική χορηγία της Ipsen.

Ο Promitheas
Ο Promitheas είναι οργάνωση προάσπισης της δημόσιας υγείας που σχεδιάζει και υλοποιεί παρεμβάσεις
πρόληψης, έγκαιρης διάγνωσης και ενδυνάμωσης της πρόσβασης σε φροντίδα υγείας, με έμφαση στους
ευάλωτους πληθυσμούς. Δραστηριοποιείται δυναμικά σε ζητήματα πολιτικής υγείας, θεσμικών παρεμβάσεων και υπεράσπισης δικαιωμάτων, προωθώντας τη διαφάνεια, τη δικαιοσύνη και την ισότητα στο σύστημα υγείας.
Σχετικά με την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC): Πρόκειται για μια σπάνια, χρόνια αυτοάνοση
ηπατική νόσος που επηρεάζει σταδιακά τη λειτουργία του ήπατος, προκαλώντας φλεγμονή και πιθανή κίρρωση.
Τα συμπτώματα ποικίλουν από άτομο σε άτομο και περιλαμβάνουν έντονη κόπωση, κνησμό, ξηροδερμία,
δυσφορία στο άνω δεξί μέρος της κοιλιάς, καθώς και ψυχολογικές δυσκολίες όπως άγχος, απομόνωση και
έλλειψη κατανόησης από το κοινωνικό περιβάλλον.